28 febrero 2014

DÍA MUNDIAL de las ENFERMEDADES RARAS: TELEGRAMAS

No quería dejar pasar el día de hoy sin recordaros que hoy es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. se celebra a nivel mundial este día el último día del mes de febrero. Realmente se escogió el día 29 de febrero por que es un día "raro" lo que sirve muy bien para concienciar sobre este tipo de enfermedades.



En España estas enfermedades se investigan desde el Instituto Carlos III que es el instituto público desde donde se realiza la investigación biomédica en España, también contamos con una Federación Española de Enfermedades Raras , que aglutina el trabajo de las diferentes asociaciones ( por que además cada enfermedad es un mundo) y que en su web definen así su trabajo: 

"Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz."

Porque no tiene sentido recortar el presupuesto en investigación teniendo problemas como estos, para que nos concienciemos que son muchas personas con enfermedades muy graves y muy diferentes, aquí está mi granito de arena en el día de hoy.

¿ Y vosotros? ¿ Colaboráis ?

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2 comentarios

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